Claudio, Jidnyasa und Christoph sind ein Team von leidenschaftlichen Biochemiker:innen, Patientenvertreter:innen und Berater:innen. Sie haben Forschung an einer extrem seltenen Erkrankung mit Partnern aus der Wissenschaft, Kliniken und Patientenorganisationen etabliert, und die Therapieentwicklung ist nun weitgehend unabhängig. Gemeinsam haben sie CureRare gegründet. Der Aufbau war ein zeitaufwändiger Prozess, aber jetzt gibt es eine Blaupause, die von vielen genutzt werden kann.
Wir haben dem Startup CureRare unsere Fragen gestellt.
Wie kam es zur Gründung von CureRare?
„Stell Dir vor, Dein Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen führt. Es gibt in ganz Deutschland keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung. Wir wollten aus eigener leidvoller Erfahrung etwas Gutes anfangen; anderen helfen diese Mißstände zu beheben und Hoffnung selbst zu gestalten. Um das zu professionalisieren, haben wir erfolgreich Förderung durch das Inkubationsprogramm beim Social Impact Lab eingeworben.“
Bei welchen Krankheiten konnte CureRare bisher unterstützen?
„300 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen und trotzdem ist jede einzelne Erkrankung selten – und hat damit keine Lobby.
Trotzdem gibt es auch einige Erfolgsgeschichten bei denen aus einer Elterninitiative ein Forschungskonsortium initiiert wurde, das an SSADH-Defizit forscht – einem Enzym-Defekt mit weniger als 20 Patienten in Deutschland! Erst vor wenigen Tagen wurde eine Forschungskooperation mit einem Pharmaunternehmen unterzeichnet zur Entwicklung einer Enzmyersatztherapie – das macht Hoffnung!“
Wie wird Patient:innen geholfen?
„Wir bringen Patient:innen und Forschende an einen Tisch. Wir haben uns ein Netzwerk an Kliniken, Forschungseinrichtungen und Selbsthilfe-Dachorganisationen erarbeitet – und Kenntnis der Förderlandschaft im Bereich seltene Erkrankungen.
Die Einzelschritte zur Therapieentwicklung sind meist immer dieselben und damit kann enorm vielen Erkrankungen mittels copy-paste des Prozesses (den wir für SSADH-Defizit entwickelt haben) geholfen werden. „
Was sind eure Tipps für andere Gründer:innen?
„Macht das, was Euch am Herzen liegt. Etwas mit „purpose“! Als social startup ist es leicht sich zum Arbeiten zu motivieren! Man darf das auch nicht mit einem Ehrenamt verwechseln – wir als CureRare wollen wachsen und unseren Mitarbeiten ein faires Auskommen ermöglichen. Wir glauben auch, dass die Zeit reif ist für nachhaltige, soziale und dennoch ökonomisch sehr erfolgreiche Gründungen!“
Was ist eure Zukunftsvision mir CureRare?
„Bei über 8.000 Seltenen Erkrankungen – stetig wachsend – gibt es auf diesem „Markt“ bisher noch keine zufriedenstellenden Angebote. Wir ändern das gerade. Kurzfristig kommt unser Revenue von Patientenorganisation und Dachverbänden – um nachhaltig wachsen zu können benötigen wir zunächst noch Impact Investoren (bitte melden!), aber mittelfristig werden unsere Beratungsleistungen sowohl von der Wissenschaft, insbesondere von Pharmaunternehmen bezahlt werden.“
Vielen Dank CureRare!
